美国版“药神”悲剧：我吃不起保命的药

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世上最富的美国，居然有糖尿病患者因为买不起胰岛素丢了命。绝望的患者想出买药的绝招，但是，体制的病该由谁来治、怎样治愈呢？https://t.co/iohGlA354v
― BBC News 中文 (@bbcchinese) March 22, 2019</blockquote>
下面这个单子上列出的，是劳拉?马斯顿（LauraMarston）为了活命被迫放弃的东西：她的汽车她的家具她的公寓她的退休金她的宠物狗

　　劳拉36岁，她已经把家产变卖过两次了，换来的钱拿去买胰岛素。

　　胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙。血糖太高、太低，都有可能夺命。

　　大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素，但是对劳拉这样的1型糖尿病患者来说，胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶，如果他们买得起的话。

　　现在劳拉用的胰岛素，没有医保每一小瓶要275美元。

　　1923年，发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望，低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。

　　现在在美国，主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右。

　　就算把通货膨胀考虑进去，也相当于价格飙升了1000%。

　　在美国，已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命。过去一段时间，这样的故事时常成为焦点新闻。

　　最著名的一起案子，可能要数26岁的亚历克?史密斯（AlecSmith）。亚历克2017年病故，此前不到一个月，他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保。

　　即使有份全职工作，仍然买不起新医保；没有医保，买不起每月1000美元的胰岛素。

　　这种经历，劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期。

　　几年前，劳拉就职的小法律公司突然关张，一夜间，她没了收入，没了医保。劳拉说，“我每个月单单为了保命就需要2880美元。我每周工作50个小时，挣的钱都支付不起。”

　　劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满，去华盛顿找收入更高的新工作。

　　“我把所有的东西都卖了，包括汽车。我只能把狗狗送人，他才八岁，但我只能把他送人。我要搬去华盛顿了。”

　　在美国，没有医保可能有多种多样的原因，比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作、或者买不起。

　　劳拉14岁时确诊患有1型糖尿病。回忆起1996年的事，劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元说，劳拉说，她一听，大吃一惊！

　　20年过去了，劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素，礼来公司（Eli Lilly）的Humalog，连包装都没变。

　　“什么都没变，就是价钱从21美元涨到了275美元。”

　　另外两种主要的胰岛素、赛诺菲（Sanofi）公司 的Apidra和诺和诺德（NovoNordisk）公司的Novolog也是大同小异。这一切都是谁的错呢？

　　大多数患者都指责制药公司，制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是：在美国，围绕胰岛素的价格，是一个复杂的谜局。

　　搞明白这个问题，需要理解以下五个关键词：标价（List price）、净价（Netprice）、折扣（rebates）、自付处方费（Co-payments）和免赔额（Deductibles）。粗略解释如下：标价：制药公司定的价，也是许多没有医保的糖尿病患者需要支付的价格净价：实际上相当于制药公司的利润折扣：保险公司的药品折扣自付：有医保的人自己需要支付的处方费免赔：超过这个上限的部分才由保险公司支付，有时可以高达10000美元

　　保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣，降低客户需要支付的处方费。专家指出，问题是缺乏透明度，折扣是如何协商的？患者拿到多少利益？

　　这样的体制也意味着，不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同，所以，同样品牌的胰岛素，在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费，在另一家保险公司却要支付标价。

　　过去许多年，劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算，假设她活到70岁，如果她完全自己掏腰包的话，仅仅胰岛素，她就需要将近700万美元。

　　“没办法，我决定不要孩子，因为我自己的财政状况不够稳定。”

　　但是，制药公司辩解说，需要支付标价的患者非常非常有限。

　　礼来公司在发给BBC的声明中说，美国使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的处方费；使用Humalog的60万人中，“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”

　　诺和诺德和赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助。BBC访问的几名糖尿病患者证实，确是从此类资助计划中受益，前提是，必须符合条件。

　　但是，另外一名患者克丽斯顿（KristenDaniels）说，有一个月她的胰岛素价格高达2400美元，因为从技术上讲她有医保，所以她无法申请制药公司的资助。

　　她说，给保险公司打了电话，给制药公司打了电话，谁也不能帮助她，因为她的药费还没有达到免赔上限。

　　制药公司还强调，标价上升并没有带来相应的利润。礼来公司发言人说，过去五年他们的净价实际上下降了，赛诺菲说，2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。

　　根据美国糖尿病协会（ADA）和南加州大学健康政策和经济中心的报告，2007年到2016年间，主要品牌的胰岛素标价上升了252%，净价上升了57%。

　　部分患者也有其他更加廉价的选择：比如说沃尔玛胰岛素，是诺和诺德配方之一重新包装的版本，在美国大多数州都有，零售价大约每瓶25美元。但是那个配方更加老旧、效果比较差，也有患者过敏，比如劳拉。

　　胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题：每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同。许多1型糖尿病患者要用很多年，才能适用某一种品牌、一定的剂量。

　　BBC记者走访的几位糖尿病患者因为医保政策所限被迫改换胰岛素，有人甚至是违背医生的建议。原因是，继续使用他们习惯的品牌需要支付标价。

　　ADA说，这样被迫换药不仅仅会给患者带来不便，而且可能很危险，患者要时刻观察反应、还要咨询医生。

　　如果糖尿病患者反复出现高糖、低糖，可能引起严重、永久性的并发症，包括失明、肾脏疾病。

　　在美国，医保和就业紧密相关，其他选择有限，许多1型糖尿病患者为了用得起胰岛素，会在生活的其他方面作出牺牲，比如，工作压力再大也必须坚持下去，比如，在医保公司的要求下改换胰岛素。

　　美国1型糖尿病患者中流传着这样一句话：我们是人质。

　　“1型国际”是一家非盈利性组织，致力于推广廉价、方便获取的胰岛素。创始人罗利（ElizabethRowley）是美国人，目前住在英国。

　　她本人也患有1型糖尿病，对美国和英国的医疗体制有亲身体会。她形容，美国的体制“令人费解”，各个层次都有盈利。

　　“患者总在担心丢掉医保，担心用光了胰岛素，担心价格上涨；或者，工作、婚姻再糟糕也不敢离开，以保证自己有医保。”

　　她说，那还算是好的呢，“最糟糕的，有患者给自己限量，导致多人死亡、或者严重并发症。有患者在网上从陌生人那里买胰岛素、和陌生人分享胰岛素，有人被迫在吃药和吃饭、交房租之间选择。”

　　根据1型国际2016年的调查，美国糖尿病患者每月胰岛素平均开支超过210美元。在印度这一数字还不到50美元，在一些欧洲国家，胰岛素根本就是完全免费的。

　　罗利女士说，“在英国，我走进药店，拿出我的医疗免费卡，领取必须的药品。”

　　罗利女士承认，其他一些体制并不完美，但是依她所见，对患者来说还是更有利。“我不是药神”

　　劳伦（Lauren Hyre）今年30岁，住在亚利桑那，是1型国际的成员。她用胰岛素已经20年了。

　　9岁时劳伦的父亲去世，公司取消了给他家人的医保。在美国推出所谓的“奥巴马医保”之前，糖尿病患者有可能买不到医保。所以，劳伦好多年没有保险。

　　当时她住在印第安纳州，当地的医疗资助项目并不深入、普及，劳伦也不符合领取政府救助的要求。

　　好多年来，劳伦一直依赖医生诊所里过期的胰岛素、或者到加拿大去买廉价胰岛素。

　　第一次在加拿大药铺买到胰岛素的时候，她的妈妈哭了。

　　在美国南部邻近边界的地区，BBC记者也听到许多类似的故事。

　　27岁的艾米莉（EmilyMackey）听说，一些患者要组团去墨西哥的蒂华纳（Tijuana）买廉价胰岛素，她立刻上网入了团。

　　艾米莉当时在加州工作，搭车从圣地亚哥去蒂华纳往返车票5美元，6个月的胰岛素100美元，远远低于她用医保需要支付的1300美元。

　　但是，没多久，她的兴奋就转化成了气愤。就算她从老家费城飞去蒂华纳买药，仍然还能省钱。

　　“我真生气，必须要去墨西哥买救命的药。

　　家门口就有一家美国药店，我却要费3000英里去另外一个国家买药，就是因为便宜。”

　　你要钱还是要命?

　　那么，如何解决问题呢？

　　美国糖尿病协会统计，美国糖尿病患者总数超过700万，其中27%说，花钱买药影响了他们的日常生活。

　　协会的首席科研、医疗官克菲鲁（Dr WilliamCefalu）说，缺乏透明度是问题的根源。“体制不工作了，胰岛素供应链的每个层面、每个利益方都存在问题。不能只把矛头指向某一方。”

　　他说，关键在于要解决免赔额过高的问题、保证病人从与保险公司拿到的折扣中受益。

　　竞争通常是导致价格降低的最好办法，那么为什么没有竞争呢？

　　和可以简单复制的化学药品不同的是，胰岛素是生物材料，每一个配方都是独特的。

　　诺和诺德、礼来和塞菲诺的胰岛素都略有差别，没有这些公司的专利材料和工艺流程，无法做出“通用”的或者非名牌的复制品。

　　尽管存在本质上的不同，胰岛素一直被归类为化学药物来管理。

　　12月美国食品药品管理局FDA宣布，2020年将把胰岛素调整归入“生物产品”类。FDA说，这将成为胰岛素的“分水岭”时刻。

　　这些所谓的生物制剂获得批准更加容易，这将推动研发，找到与现有胰岛素相似、或者可互换的产品。

　　受调控的药品很多，但是，能决定病人生死的却不多，胰岛素就是其中之一。

　　劳拉说，很难理解为什么胰岛素曾经与其他药品同等对待。

　　“胰岛素是天然荷尔蒙，每个人的身体都会制造，除了我们这些患者。价格应该有封顶，和其他一些人存活必须要有的东西一样，比如水费，电费。你也可以说，相比那些东西，（患者）可能更加离不开胰岛素。”

　　药品价格已经引起社会高度关注、国会反复听证，制药公司也感受到了压力。

　　礼来已经宣布，将推出一种新版“通用”Humalog，价格减半。但是，新药137美元的价码仍然不低，远远高出其他国家。

　　这样的举措或许可以让某些人少花一些钱，但是却无法解决胰岛素定价的体制性问题。

　　有意参加2020总统大选的参议员沃伦（Elizabeth Warren）以及民主党另外一名众议员（JanSchakowsky）提出了一个方案：廉价药品生产制造法案，推动竞争。

　　尽管此法案获得通过的可能性并不大，但是，提议至少显示出美国立法人对改变现有体制的关注和决心。

　　另外一条路是同样有意参加2020总统大选的参议员桑德斯（BernieSanders）提出的“全民医保”方案。该方案的保障是提高税收。

　　美国政界、业界仍在辩论、摸索，劳拉说，她要继续为那些因为各种各样的原因丢了医保的人发声。

　　“突然，需要付标价了。付不起，死了。”

　　“即使只有一个人付标价，也是不公平的。”

　　“真好像有人拿枪指着你的头说：要钱、还是要命。”
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